Accompagner une fin de vie
ce que vous pouvez porter
Le livre
Accompagner une fin de vie : ce que vous pouvez porter
Les soins palliatifs, la conversation sur les souhaits, le congé et l'organisation familiale, en moins d'une heure de lecture
4,99 € · ebook Kindle · moins d'une heure de lecture
Les questions qu'on se pose, et ce que répond le guide
Une fin de vie annoncée n'est pas un deuil qui a déjà commencé
Accompagner un proche en fin de vie et faire le deuil de sa perte sont deux périodes différentes, même si elles se chevauchent. Tant que la personne est là, elle a des besoins, des souhaits, parfois encore des décisions à prendre elle-même. Confondre les deux périodes, en commençant à faire le deuil avant que la personne ne soit partie, prive souvent le temps qui reste d'une présence pleinement tournée vers elle.
Le passage aux soins palliatifs, un mot qui fait peur mais qui aide
L'entrée en soins palliatifs n'annonce pas nécessairement une mort imminente : elle signifie que l'objectif des soins passe de la guérison au confort et à la qualité de vie restante. Beaucoup de familles retardent cette demande par crainte de ce que le mot évoque, alors que les équipes de soins palliatifs interviennent parfois plusieurs mois avant la fin, y compris à domicile.
Recueillir les souhaits de la personne tant qu'elle peut les exprimer
La décision qui ne peut pas attendre n'est pas administrative : c'est la conversation, avec la personne accompagnée, sur ce qu'elle souhaite pour la suite, tant qu'elle est en état de la tenir. Beaucoup de familles remettent cette conversation à plus tard par pudeur ou par espoir que ce ne sera pas nécessaire, et se retrouvent ensuite à devoir deviner ce que la personne aurait voulu, à un moment où elle ne peut plus le confirmer.
Ce qui rend cette conversation possible
Cette conversation n'a pas besoin d'être unique ni solennelle : elle peut se faire par fragments, au fil de moments plus calmes, plutôt qu'en un seul échange annoncé comme tel. Poser des questions concrètes, où la personne souhaite être soignée, ce qu'elle redoute le plus, ce qu'elle voudrait encore faire ou dire, ouvre plus facilement la discussion qu'une question générale sur la mort.
Si la personne ne peut déjà plus s'exprimer clairement
Si la conversation n'a pas pu avoir lieu et que la personne ne peut plus exprimer ses souhaits, l'équipe médicale s'appuie en général sur la personne de confiance désignée, ou à défaut sur la famille et sur tout élément connu de ses convictions et de sa manière de vivre. Ce n'est pas une situation confortable, mais elle n'est pas non plus sans recours.
Ce que cette période coûte, au-delà des soins eux-mêmes
Le coût direct des soins de fin de vie est en général en grande partie couvert par la sécurité sociale ou l'assurance maladie de votre pays, mais des dépenses annexes s'ajoutent souvent : aménagement du domicile, matériel médical non couvert, aide à domicile complémentaire, déplacements répétés si la personne est soignée loin de chez vous.
Le congé, et ce qu'il implique financièrement
La plupart des pays prévoient un dispositif de congé pour accompagner un proche en fin de vie, parfois rémunéré en partie, parfois non. Vérifier ce dispositif auprès de votre employeur ou de votre sécurité sociale, avant d'en avoir besoin dans l'urgence, permet d'anticiper l'impact sur vos revenus pendant cette période.
L'aide à domicile, un poste souvent sous-estimé
Si le maintien à domicile est choisi, l'aide professionnelle (soins infirmiers, auxiliaire de vie, garde de nuit) représente une charge qui s'ajoute à votre propre présence, et qui peut vite s'accumuler si l'accompagnement dure plusieurs mois. Vérifier tôt quelles aides financières existent selon votre situation évite de découvrir la charge réelle une fois qu'elle s'est installée.
Répartir la charge avec le reste de la famille
Quand plusieurs proches pourraient partager l'accompagnement, répartir explicitement les tâches, les visites, les nuits, plutôt que de laisser une seule personne tout absorber par proximité géographique ou par habitude, évite un épuisement qui se transforme souvent en ressentiment durable, chez la personne qui porte tout comme chez celles qui se sentent écartées.
Les enfants, les vôtres, s'ils existent
Un enfant, même jeune, perçoit qu'un événement grave se prépare, et l'exclure entièrement ne le protège pas nécessairement. Une explication simple, adaptée à son âge, sur ce qui se passe et sur la possibilité, s'il le souhaite, de voir la personne accompagnée, aide en général plus qu'un silence qui laisse le vide se remplir d'inquiétudes ou d'une version déformée de la situation.
L'employeur, le vôtre
Vérifier votre droit à un congé pour accompagner un proche en fin de vie, et en parler tôt à votre employeur plutôt qu'au dernier moment, vous donne une marge pour organiser votre présence sans ajouter une pression professionnelle à une période déjà lourde.
Retarder l'appel aux soins palliatifs
Attendre le dernier moment pour solliciter une équipe de soins palliatifs, par crainte de ce que le mot évoque, prive souvent la personne accompagnée de semaines ou de mois de confort supplémentaire, et vous-même d'un soutien logistique et psychologique dont vous auriez pu bénéficier plus tôt.
Ne jamais avoir la conversation sur les souhaits
Ne pas aborder, tant que c'est possible, ce que la personne souhaite pour la suite, laisse la famille décider à sa place au moment le plus difficile, souvent dans le désaccord.
Laisser une seule personne porter toute la charge
Quand plusieurs proches pourraient partager l'accompagnement, laisser une seule personne tout assumer épuise cette personne et prive les autres d'un rôle qui les aurait aussi aidés à traverser cette période autrement qu'en spectateurs.
Le sentiment de soulagement, et la culpabilité qu'il entraîne parfois
Beaucoup de personnes qui ont accompagné un proche jusqu'au bout ressentent, à la fin, un mélange de chagrin et de soulagement que la période difficile soit terminée. Ce soulagement n'efface pas l'amour porté à la personne : c'est une réaction courante face à un épuisement prolongé, pas un signe d'indifférence.
Ce qui reste de cette période, une fois qu'elle est passée
L'accompagnement laisse souvent une fatigue qui ne se dissipe pas immédiatement à la fin, même quand elle était attendue. Se donner du temps avant de reprendre pleinement le travail ou les obligations habituelles, quand c'est possible, aide à ne pas reporter cet épuisement sur la période qui suit.
Ce sont des extraits du guide. Il va plus loin : il pose les questions dans l'ordre où elles se posent, avec de quoi décider à chaque étape.
Où trouver les chiffres à jour
Les barèmes, montants et délais changent, et ils ne sont pas les mêmes d'un pays à l'autre. Plutôt que de recopier ici des valeurs qui seront fausses dans six mois, voici où les lire à la source, dans les quatre pays où ce livre est vendu.
France
- Service-Public.gouv.frLe portail officiel de l'administration française : démarches, délais et règles en vigueur.
- impots.gouv.frDroits de succession, abattements par lien de parenté, délais de déclaration.
Belgique
- Belgium.beLe portail officiel des informations et services de l'État belge.
- Notaire.beLa fédération du notariat belge : successions, droits, et ce qui se règle chez le notaire.
Suisse
- ch.chLes informations officielles de la Confédération, des cantons et des communes.
Le fichier de suivi qui accompagne le livre
Le livre s'accompagne d'un fichier de suivi : un document à imprimer ou à remplir à l'écran, avec la place pour écrire. Il ne contient aucun montant ni barème : il reprend les outils du livre, pour ne pas avoir à le rouvrir à chaque étape.
Aucune adresse email n'est demandée : le fichier se télécharge directement.
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Pour aller plus loin
- Perdre un parent : les démarches et tout le reste
- Le volume complet de la famille La perte, qui réunit tous les titres du même moment.
- Une question que le livre n'a pas prévue ? Écrivez à contact@paulmarcheix.com. Les questions qui reviennent finissent sur cette page.